Online-Fragebogen für Betroffene
mit chronisch entzündlicher Darmerkrankung

Liebe Patientin, lieber Patient,

im Verlauf Ihrer chronisch entzündlichen Darmerkrankung (CED) werden Sie sich wiederholt mit verschiedenen körperlichen, seelischen oder sozialen Problemen auseinandersetzen müssen. Mit Hilfe des folgenden Fragebogens können Sie sich Ihre aktuellen Probleme vergegenwärtigen. Er spricht insgesamt 22 Probleme an, die häufig von CED-Betroffenen berichtet werden und überprüft, ob Auffälligkeiten vorliegen.

Nachdem Sie den Fragebogen vollständig ausgefüllt haben, erhalten Sie am Ende des Fragebogens eine Auswertung Ihrer Probleme sowie Hinweise, welche Behandlungen, Therapien oder Versorgungsangebote für Ihre Problemlage hilfreich sein könnten. Dieses Vorgehen möchte Sie dabei unterstützen, sich aktiv(er) an der Planung und Organisation der eigenen Versorgung zu beteiligen.

Es steht Ihnen selbstverständlich völlig frei, ob Sie den gegebenen Empfehlungen folgen wollen oder nicht. Wir raten Ihnen, die Auswertung mit Ihrer Ärztin bzw. Ihrem Arzt zu besprechen, um das für Sie am besten geeignete Vorgehen zu bestimmen.

Mehr zum Fragebogen und seiner Entwicklung
Der Fragebogen basiert auf den im Jahr 2009 veröffentlichten CED-Versorgungspfaden. Diese geben Handlungsempfehlungen für eine umfassende Versorgung erwachsener Patienten und Patientinnen mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa. Eine Kurzfassung finden Sie hier.
Wirksamkeit und Nutzen der fragebogengestützten Problemerfassung wurde in einer Studie mit über 500 Betroffenen gezeigt. Studienteilnehmer der Interventionsgruppe erhielten persönliche Empfehlungen zu ihren Problemen. Sie berichteten ein Jahr später über einen besseren Gesundheitszustand sowie weniger Einschränkungen im Alltag als die Kontrollgruppe, die keine Auswertung erhalten hatte. Nähere Informationen zur Studie erhalten Sie hier.

Was passiert mit meinen Daten?
Bei der Bearbeitung des Online-Fragebogens werden Ihre Eingaben nur zwischengespeichert. Dies ist notwendig für die anschließende Auswertung Ihrer Probleme.
Sobald Sie die Bearbeitung abbrechen und das Browserfenster schließen, sind Ihre Angaben gelöscht. Das heißt: Alle Ihre bereits eingegebenen Daten werden aus dem Zwischenspeicher entfernt und gehen verloren.

Nachdem Sie Ihre persönliche Auswertung erhalten haben, können Sie entscheiden, ob Sie Ihre Daten auch für Forschungszwecke zur Verfügung stellen möchten. Es gibt in Deutschland bislang erst wenige wissenschaftliche Studien, die sich mit den Problemen der Betroffenen und deren Versorgung befassen. Ihre Angaben können daher unsere Forschung zur Verbesserung der Versorgung von Personen mit CED unterstützen.
Doch nur wenn Sie dazu ausdrücklich Ihr Einverständnis geben, werden Ihre Daten anonymisiert in einer eigenen Datenbank abgespeichert. Weitere Informationen hierzu erhalten Sie am Ende des Fragebogens.

Was muss ich beim Ausfüllen beachten?
Für die Bearbeitung werden Sie etwa 30 Minuten benötigen.

  • Beantworten Sie die Fragen bitte in der vorgegebenen Reihenfolge!
  • Beantworten Sie die Fragen, indem Sie das zutreffende Feld anklicken.
  • Beantworten Sie bitte jede Frage, es gibt keine richtigen oder falschen Antworten! Geschätzte Angaben sind besser als keine Angaben!
  • Beachten Sie, dass sich die Fragen jeweils auf unterschiedliche Zeiträume beziehen!
  • Verwenden Sie zur Navigation im Fragebogen ausschließlich die Schaltflächen 'Weiter' und 'Zurück' unten auf den Seiten (und nicht die Browser-Funktionen 'Vorwärts' und 'Zurück' bzw. 'Eine Seite vor' und ' Eine Seite zurück'), damit Ihre bisherigen Eingaben erhalten bleiben.
     


  IMPRESSUM
Erstellung und Redaktion:
Prof.Dr.Dr. Heiner Raspe
Dr. Angelika Hüppe
Jana Langbrandtner, Dipl.-Gesundheitswirtin

Technische Umsetzung:
Christian Himstedt, Dipl.-Informatiker
Herausgeber:
Seniorprofessur für Bevölkerungsmedizin
Universität zu Lübeck
Ratzeburger Allee 160
23538 Lübeck

©2013 Raspe, Hüppe und Langbrandtner